Minister Schippers van Volksgezondheid stelt voor om de wettelijke eisen voor de uitwisseling van medische gegevens af te zwakken zodat patiënten zogeheten “generieke toestemming” kunnen geven voor het delen van hun medische gegevens. De campagne Specifieke Toestemming, een initiatief van de Stichting Bescherming Burgerrechten en Privacy First, heeft de Tweede Kamercommissie VWS met klem verzocht het wetsvoorstel van de minister aan te passen, zodat burgers zicht houden op wie hun medische gegevens mogen ontsluiten en inzien.
Bij “generieke toestemming” kan met een eenmalige toestemming elke zorgverlener via een digitaal uitwisselingssysteem toegang krijgen tot iemands medisch dossier. Wie toegang kan krijgen hangt af van de grootte van het systeem. Bij het LSP kunnen dit tien- tot honderdduizenden zorgverleners zijn. Met generieke toestemming is op voorhand geen juridische beperking aan welke gegevens door wie met welk doel worden geraadpleegd. Daarmee verliezen patiënt en arts onvermijdelijk het zicht op wie toegang tot het medisch dossier krijgt.
De minister stelt dat de toestemming voor zorgverleners beperkt is tot behandelgerelateerde gegevens, maar harde waarborging daarvoor ontbreekt. De kans dat medische gegevens door onzorgvuldigheid of kwade opzet in verkeerde handen komen, neemt bij een systeem als het LSP, waarop tienduizenden zorgverleners zijn aangesloten, enorm toe, zo stelt de campagne Specifieke Toestemming.
De minister stelt dat de toestemming voor zorgverleners beperkt is tot behandelgerelateerde gegevens, maar harde waarborgen daarvoor ontbreken. Het wetsvoorstel is daarom in strijd met de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens en artikel 8 van het EVRM, zo benadrukt de campagne in een brief aan de Tweede Kamercommissie VWS. Medische gegevens mogen enkel worden uitgewisseld met uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming van de patiënt. Bij generieke toestemming is daar geen sprake van. Maar ook bij ‘gespecificeerde toestemming’ is nog maar zeer de vraag of de reikwijdte van die toestemming te overzien is.
Iedereen mag opeens gegevens ontsluiten
De minister stelt bovendien in een recente brief dat op basis van eenmalige toestemming, ook andere zorgverleners het medisch dossier van de patiënt kunnen ontsluiten. Dit is een extra uitbreiding van de toestemming, die het voor de patiënt nog onoverzichtelijker maakt wie waar zijn/haar gegevens beschikbaar stelt voor inzage. Dit is onverenigbaar met het medisch beroepsgeheim zoals verwoord in bestaande wetgeving. Nu mogen artsen alleen gegevens delen als daar noodzaak toe is binnen een behandeling, of wanneer de patiënt aan deze zorgverlener toestemming heeft gegeven voor het verbreken van diens beroepsgeheim. Straks mogen zij dus ook gegevens ontsluiten op basis van een toestemming die aan een andere zorgverlener is gegeven. Daarbij heeft de zorgverlener geen idee of de patiënt wel wist waar hij toestemming voor heeft gegeven.
Na het geven van generieke toestemming kunnen nog steeds gegevens of zorgverleners kunnen worden uitgesloten van inzage, stelt de minister. Dit is echter een onjuist uitgangspunt: in feite is dit een opt-out systeem zoals de Eerste Kamer dat in 2011 unaniem aangaf niet te willen.
Het geven van toegang tot het medisch dossier mag pas plaatsvinden als de patiënt en/of zijn arts precies weet en kan regelen wie welke informatie inziet, met welk doel. Daar is specifieke toestemming voor nodig. Deze moet per zorgverlener gegeven worden. Zo kan er een gesprek tussen arts en patiënt ontstaan waarmee bepaald kan worden of het nodig is om bepaalde gegevens voor een bepaalde situatie te ontsluiten, welke, en met wie. Slechts dan wordt aan de eisen van uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming voldaan.
Lees de brief hier:
Reactie_Specifieke Toestemming_op_brief_minister Schippers over wetsvoorstel 33509
