Successen
De acties en juridische procedures die het Platform Burgerrechten met haar samenwerkingspartners voert, hebben impact. Zowel het voeren van rechtszaken als het dreigen hiermee hebben ertoe geleid dat overheden stopten met privacyschendende werkwijzen. Daarnaast weten we met onze acties kritische media-aandacht te genereren en mobiliseren we burgers en maatschappelijke organisaties op de thema’s die we onder de aandacht brengen.
Lees hier een overzicht van de successen die het Platform Burgerrechten met haar verschillende acties en rechtszaken heeft geboekt.
Het Systeem Risico Indicatie (SyRI) is door onze rechtszaak gestopt
Het Platform Burgerrechten was initiatiefnemer van de rechtszaak tegen het Systeem Risico Indicatie (SyRI) en speelde een leidende rol in de juridische voorbereiding van deze zaak en de publiciteitscampagne Bij Voorbaat Verdacht. De overwinning in deze zaak geldt als een internationale mijlpaal in de rechtsbescherming tegen profilering en algoritmische besluitvorming.
Het vonnis van de rechtbank Den Haag stelde dat burgers het recht hebben om te weten hoe hun data door algoritmen worden beoordeeld en daarbij in staat moeten zijn om zich inhoudelijk te verweren tegen de conclusies die algoritmes over hen trekken. Sinds de SyRI-uitspraak kan de staat niet meer wegkomen met het weigeren van inzage in de manier waarop ze mensen op basis van hun data beoordeelt. Ook journalisten kunnen met een beroep op het SyRI-vonnis effectiever inzage krijgen in de algoritmen waarmee overheden burgers profileren. In navolging van de SyRI-zaak kwamen er vele voorbeelden naar boven van discriminatie en willekeur bij de inzet van deze systemen, van de DUO en de IND tot het UWV en gemeentelijke fraude-algoritmes.
We genereerden zowel lokaal, nationaal als internationaal media-aandacht voor de schadelijke impact van profilering, de inzet van fraude-algoritmen en de gevolgen voor burgers die hierdoor worden geraakt. We organiseerden met mede-eiser FNV protest in Rotterdam-Zuid met de wijkinwoners voor wie we een informatie-avond organiseerden over SyRI. Dit protest en de aanhoudende kritische aandacht voor het onderzoek leidde er mede toe dat de burgemeester van Rotterdam de stekker uit het lopende SyRI-onderzoek trok.
SyRI kreeg ook aandacht van de VN, wiens mensenrechtenrapporteur voor armoede een brief aan de rechtbank stuurde ter ondersteuning van onze rechtszaak. Verschillende nationale en internationale media besteedden uitgebreid aandacht aan het vonnis.
Het Ministerie van Sociale Zaken stopte met fraudesleepnetten in arme wijken:
Nadat onderzoeksjournalisten van Argos onthulden dat de Landelijke Stuurgroep Interventieteams ondanks het vonnis over SyRI door was gegaan met risicoprofilering in arme wijken, kondigde het Platform Burgerrechten met FNV, Privacy First en Stichting KDVP aan opnieuw een rechtszaak voor te bereiden om deze werkwijze stop te zetten. Kort daarna besloot het Ministerie deze onderzoeken op te schorten, om in 2025 te besluiten te stoppen met de zogeheten wijkgerichte aanpak. Helaas wordt deze aanpak inmiddels weer toegepast, maar dan onder de Wet Gegevensverwerking door Samenwerkingsverbanden, waartegen het Platform Burgerrechten eveneens actie voert.
Private risicoprofilering in gemeente Nissewaard is na dreigen met een rechtszaak gestopt:
In gemeente Nissewaard voerde het Platform Burgerrechten met FNV actie tegen het gemeentebestuur, dat een bedrijf had ingehuurd om haar bijstandsgerechtigden met geheime algoritmes door te lichten en hen een fraudescore te geven. Burgers kregen ondanks het SyRI-vonnis geen inzage in de manier waarop ze werden beoordeeld door het systeem. Nadat het opvoeren van politieke druk in de gemeenteraad en het genereren van media-aandacht er niet toe leidde dat de gemeente transparantie bood, kondigden het Platform Burgerrechten en FNV een rechtszaak aan tegen de gemeente. Kort na deze aankondiging stopte de gemeente met deze werkwijze. Uit een extern onderzoek naar het algoritme dat tot stand kwam na kritische vragen uit de gemeenteraad, bleek naderhand dat het gebruikte algoritme technisch niet functioneerde; bij iedere analyse wees het andere personen aan als een hoog frauderisico.
Nadat we de GGZ mobiliseerden voor de privacy in de spreekkamer, stopte de NZa met haar privacyschendende vragenlijsten
De rechtszaak die het Platform Burgerrechten samen met een coalitie van organisaties, behandelaren en GGZ-cliënten voert tegen het opeisen van vragenlijsten over de problemen van GGZ-cliënten door de Nederlandse Zorgautoriteit ontving brede steun van maatschappelijke organisaties, van de Consumentenbond tot vakbonden en koepelorganisaties in de GGZ. Ook toonden vele praktijken en zorginstellingen publiekelijk hun steun aan de rechtszaak en maakten zij door hun bijdragen aan onze crowdfunding de rechtszaak mogelijk. Tot slot steunden vele gezaghebbende wetenschappers op het gebied van GGZ en zorg onze rechtszaak en campagne.
De campagne Vertrouwen in de GGZ genereerde veel kritische media-aandacht voor onze bezwaren, waaronder een tv-reportage van het programma Argos, waaruit bleek dat de goedkeuring die privacytoezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens aan deze vragenlijsten had gegeven, op zeer gebrekkige wijze was verlopen. Ook in andere media werden onze bezwaren breed uitgemeten, via interviews met de eisers in onze rechtszaak en wetenschappers die onze rechtszaak steunen.
Terwijl de zaak op dit moment nog in hoger beroep loopt en wij nog steeds uit zijn op een principiële uitspraak van het gerechtshof, zijn veel doelen van onze actie reeds bereikt.
Hoewel de vragenlijsten aanvankelijk meerdere jaren zouden worden opgeëist, is er na de kritische aandacht vanuit onze actiegroep slechts éénmalig toestemming gekomen en er nadien niet nogmaals goedkeuring gevraagd door de NZa. De NZa stopte na een jaar met het opeisen van de vragenlijsten en verwijderde de gegevens in de loop van 2025. Eveneens stapte de grootste cliëntenkoepel MIND uit de commissie die zich bezighield met de verwerking van de vragenlijsten tot een algoritme.
Ook de Tweede Kamer keerde zich tegen de plannen van de NZa naar aanleiding van onze lobby. In juni 2024 nam een overgrote meerderheid een motie aan die opriep om te stoppen met het verzamelen van de HONOS-vragenlijsten uit de spreekkamer. In plaats daarvan werd opgedragen statistische gegevens te gebruiken die een betere voorspellende kracht hadden dan de gegevens uit de spreekkamer en geen inbreuk maakten op de privacy van GGZ-cliënten.
We zorgden ervoor dat je het recht houdt om als patiënt niet in het privacyschendende EPD te worden opgenomen
De wet waartegen we in samenwerking met Privacy First actie voerden onder de campagne Specifieke Toestemming, dreigde ervoor te zorgen dat EPD-systemen een carte blanche kregen om medische dossier inzichtelijk te maken voor tienduizenden aansluitpunten tegelijk, zonder dat de dossierhoudend arts controle over deze toegang had.
De wet werd dankzij onze lobby aangevuld met een motie die garandeerde dat burgers te allen tijde hun medische gegevens kunnen delen via privacyvriendelijke systemen die het mogelijk maken gericht en veilig medische gegevens tussen zorgverleners uit te wisselen. In de lopende campagne Behoud Beroepsgeheim waarschuwen we patiënten en zorgverleners voor de wijze waarop het huidige systeem Mitz deze toegang regelt en pleiten we voor een transitie naar decentrale, privacyvriendelijke systemen.