Zorgverleners worden in toenemende mate verplicht medische gegevens van patiënten te delen met overheden, zorgverzekeraars en andere partijen die niet bij een behandeling betrokken zijn. Patiënten kunnen er niet langer van op aan dat wat zij hun zorgverlener toevertrouwen, niet in verkeerde handen valt. Het recht op een vertrouwelijke behandelrelatie is in korte tijd verworden tot een lege huls.
Dat wordt geconstateerd in de publicatie Privacy in de zorg, die deze week verschijnt bij SWP. Het boek beschrijft gedetailleerd een drietal grootschalige informatiseringsprojecten in de zorg. Door de manier waarop ze zijn ontworpen en worden gebruikt, ondermijnen deze projecten het medisch beroepsgeheim en de privacy van patiënten. Overheid, zorgverzekeraars en ICT-bedrijven, die de stuwende krachten zijn bij de informatisering in de zorg, omzeilen of negeren regels voor het delen van medische gegevens. Suggesties voor verbeteringen en privacyvriendelijke alternatieven worden niet in aanmerking genomen.
De verleidingen van overheid en bedrijven om zoveel mogelijk informatie over burgers te verzamelen en te koppelen, vinden op wetgevings- en beleidsniveau nauwelijks weerstand. Er worden grootschalige informatiesystemen ingericht, die bedoeld zijn ter verhoging van de effectiviteit en kostenbeheersing van de zorg, maar intussen de rechten van patiënten uithollen of negeren. Er zit een logica achter die privacy herwaardeert van fundamenteel recht tot iets wat ondergeschikt gemaakt kan worden aan beleidsdoelen. Als zorgverleners, zoals psychiaters en psychotherapeuten zich beklagen over de inbreuk op het medisch beroepsgeheim, helpt het zelfs niet als de rechter hen in het gelijk stelt.
Het medisch dossier, voorheen een vertrouwelijk document van arts en cliënt, fungeert in toenemende mate als commerciële informatiebron voor zorgverzekeraars en als bron voor risicoanalyse voor de overheid. Zorgverleners worden gedwongen medische gegevens van hun patiënten te verstrekken via declaraties, of toegankelijk te maken via systemen die hen controle over hun beroepsgeheim ontnemen. Daardoor verliezen artsen hun professionele autonomie en hun vertrouwenspositie, en raken patiënten het zicht kwijt op waar informatie over hun meest intieme lichamelijke en geestelijke aangelegenheden terecht komt.
De publicatie is gebaseerd op privacythema’s in de zorg die in de afgelopen jaren zijn gevolgd door het Platform Bescherming Burgerrechten, een netwerk van organisaties op het terrein van burgerrechten en privacy, in 2009 opgericht door het Humanistisch Verbond. Centraal staan drie dossiers die gezamenlijk een aanzienlijk deel van het Nederlandse zorgstelsel bestrijken:
1) Het DBC-declaratiesysteem, dat zorgverleners verplicht via declaraties diagnose-informatie van hun patiënten te verstrekken aan zowel zorgverzekeraars als een nationale database. Interne procedures bij zorgverzekeraars blijken niet aan de wet te voldoen en de versleutelde gegevens van miljoenen patiënten zijn niet zo anoniem als wordt voorgesteld door ministerie en het College Bescherming Persoonsgegevens.
2) Het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) werd in 2011 unaniem verworpen door de Eerste Kamer, omdat nut en noodzaak van het systeem niet kon worden aangetoond. Het systeem maakte het medisch dossier inzichtelijk voor tienduizenden zorgverleners, zonder voorafgaande controle van de dossierhoudende arts. Ondanks de wezenlijke tekortkomingen in ontwerp en doelstelling van het systeem, werd het EPD privaat doorgestart en lijkt het door dwangmaatregelen van zorgverzekeraars alsnog de enige optie voor huisartsen te worden.
3) De op 1 januari 2015 geplande decentralisatie van zorgtaken geeft gemeenten de beschikking over grote hoeveelheden gevoelige informatie over burgers. Toezichthouders slaan al sinds 2008 alarm over de bescherming van persoonsgegevens bij gemeenten en het ontbreken van intern toezicht. Toch geeft het kabinet gemeenten vrij spel bij het bepalen van hun privacybeleid. Met de overhaaste transitie van de Jeugdzorg, de uitbreiding van de Wmo en de invoering van de Participatiewet dreigen grote hoeveelheden medische persoonsgegevens, variërend van arbeidsongeschiktheidsindicaties tot psychische stoornissen bij jongeren, in de black box van de gemeente te verdwijnen.
Het boek is verkrijgbaar bij uitgeverij SWP en in (online) boekhandels.
