De nieuwe EPD-wet van minister Schippers laat patiënten toestemming verlenen waarvan ze de gevolgen niet kunnen overzien. Dat is in strijd met het recht op privacy en het medisch beroepsgeheim, schrijft de campagne Specifieke Toestemming in een brief aan de Eerste Kamer.
Het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens (33509) maakt het mogelijk om met een eenmalige toestemming medische gegevens toegankelijk te maken bij elke zorgverlener met wie de patiënt contact heeft gehad. Geeft de patiënt bij één zorgverlener toestemming, dan kunnen op basis hiervan namelijk ook gegevens bij andere zorgverleners worden ontsloten.
De minister noemt dit in haar voorstel ‘gespecificeerde toestemming’, maar het wetsartikel in kwestie laat in feite genoeg ruimte over voor een carte blanche. Een toestemming met zo’n reikwijdte is zowel vanuit het recht op privacy van de patiënt als het beroepsgeheim van de zorgverlener ondenkbaar, zo stelt Specifieke Toestemming.
Een brede toestemming met ondoorzichtige reikwijdte
Een patiënt die bij één zorgverlener toestemming geeft voor het delen van gegevens, weet niet welke informatie vervolgens ook ontsloten kan worden uit de dossiers van andere zorgverleners – van apothekers en huisartsen tot specialistische zorgverleners en ziekenhuizen. Hij staat daarmee niet in de positie om over het ontsluiten van gegevens een weloverwogen beslissing te maken waarvan hij de gevolgen kan overzien.
Ook kan een dergelijke toestemming ertoe leiden dat dossiers toegankelijk worden bij toekomstige zorgverleners van de patiënt, zonder dat de patiënt zich daar bewust van is. Het delen van gegevens buiten het zicht van de patiënt kan het vertrouwen van burgers in het beroepsgeheim ondermijnen.
Een toestemming met een dergelijke reikwijdte is bovendien in strijd met de eisen van noodzakelijkheid en proportionaliteit voortkomend uit artikel 8 van het Europese Verdrag van de Rechten van de Mens (EVRM), het fundamentele recht op privacy. Eveneens druist het delen van medische gegevens op basis van een toestemming die elders is gegeven in tegen het beroepsgeheim van de zorgverlener, die informatie over zijn patiënten uitsluitend mag delen voor specifieke, behandelgerelateerde doeleinden en voor het breed ontsluiten van gegevens zélf toestemming aan de patiënt moet vragen.
Bij het delen van medische persoonsgegevens moet het voor de patiënt op voorhand duidelijk zijn om welke gegevens het gaat, en wie deze met welk doel kan raadplegen. Dat is een fundamenteel recht van de patiënt en een plicht van de arts. Aan deze eisen wordt niet voldaan in de nieuwe wet van minister Schippers, die het mogelijk maakt om zonder dat er een medische noodzaak is vastgesteld, op grote schaal medische gegevens toegankelijk te maken voor in principe alle op het systeem aangesloten zorgverleners.
Een opt-out bij uitbreiding van het systeem
Patiënten die ooit toestemming hebben gegeven voor het delen van gegevens, moeten zelf deze toestemming inperken wanneer het systeem wordt uitgebreid en ze het daar niet mee eens zijn, zo valt ook in het wetsvoorstel te lezen. Specifieke Toestemming wijst erop dat een ‘stille’ uitbreiding van de toestemming, waarbij er wordt uitgegaan van impliciete toestemming van de patiënt, op basis van de eerdergenoemde wets- en verdragsbepalingen nooit rechtmatig kan zijn.
De volledige brief aan de Eerste Kamer is te vinden via de website SpecifiekeToestemming.nl:
https://www.
De D66-fractie van de Eerste Kamer heeft de regering gevraagd om op de brief van Specifieke Toestemming te reageren; zie het verslag van de Eerste Kamer dat vandaag is gepubliceerd: http://www.eerstekamer.nl/
