Met Stichting Privacy First voerde het Platform Burgerrechten een campagne tegen wetgeving die medische dossiers toegankelijk maakte vanuit talloze toegangspunten. Door onze inspanningen werd deze wet ingeperkt en kwam er meer aandacht voor de bescherming van patiëntgegevens.
Hierdoor werd de brede, onverzichtelijke toestemming voor het delen van medische gegevens in het wetsvoorstel teruggebracht naar specifieke, gerichte toestemming en hielden patiënten en artsen het overzicht van wie er in hun dossiers kon kijken.
Daarbij zorgden we ervoor dat de Eerste Kamer een motie aannam waarin werd vastgelegd dat patiënten te allen tijde de mogelijkheid moeten houden om hun medische gegevens te delen via systemen die privacy-by-design zijn. Deze motie is nog steeds van groot belang in de huidige discussie over medische uitwisselingssystemen. Zie daarvoor onder meer de campagne Behoud Beroepsgeheim die in 2024 is gestart.
Zorgkoepels voegden zich deze maand bij het koor van critici dat zich tegen de sleepwet keert. Het medisch beroepsgeheim wordt met de invoering van de wet namelijk vogelvrij verklaard. De grootste knieval voor massasurveillance in de zorg maakten de organisaties echter jaren geleden zelf, toen ze instemden en meewerkten aan de invoering van het LSP.
Na bijna drie jaar campagne te hebben gevoerd tegen de nieuwe EPD-wet van minister Schippers, mag Specifieke Toestemming een bescheiden maar belangrijk succes vieren. De wet waartegen we hebben gelobbyd, is tot onze spijt aangenomen. Er zijn echter een aantal belangrijke lichtpunten, en nog meer redenen om de komende tijd deze wet en haar gevolgen zeer kritisch te blijven volgen.
De nieuwe EPD-wet van minister Schippers laat patiënten toestemming verlenen waarvan ze de gevolgen niet kunnen overzien. Dat is in strijd met het recht op privacy en het medisch beroepsgeheim, schrijft de campagne Specifieke Toestemming in een brief aan de Eerste Kamer.
De minister stelt voor om de wettelijke eisen voor de uitwisseling van medische gegevens af te zwakken zodat patiënten zogeheten “generieke toestemming” kunnen geven voor het delen van hun medische gegevens. De campagne Specifieke Toestemming heeft de Tweede Kamercommissie VWS met klem verzocht het wetsvoorstel van de minister aan te passen, zodat burgers zicht houden op wie hun medische gegevens mogen ontsluiten en inzien.