Na het zien van een voorlichtingsfilmpje over ‘babygegevens’ blijft Henk Boeke met een aantal vragen zitten over ‘eigen regie’. Achter het streven van de overheid om ons beheerder van onze eigen dossiers te maken, schuilen vaak heel andere belangen dan je zou verwachten.
Wie wil dat nou niet: de regie over je eigen gegevens houden. En de overheid helpt ons daarbij, met het project Regie op Gegevens. Mooi! Sympathiek!
Maar toch begon ik te twijfelen, na het zien van dit filmpje (aangekondigd in een nieuwsbrief van de Waag Society, maar afkomstig van de overheid) dat wel érg eendimensionaal en propagandistisch is.
Hieronder de vraagtekens die je daarbij kunt plaatsen. Met als conclusie dat ‘Regie op gegevens’ vooral om geld draait. En misschien nog wel meer gaat kosten dan het oplevert.
Propaganda
De overheid wil dus iets van ons, namelijk: dat we meegaan in het idee om al onze gegevens her en der te laten koppelen. Dit filmpje probeert ons daarin mee te krijgen. Volgens de beproefde methode van een aaibaar lief baby’tje (en een fotogenieke Nieuwe Nederlander.)
De jonge vader vindt het raar dat hij zelf de geboorte-aangifte moest verzorgen bij de gemeente, met een formuliertje dat in het ziekenhuis al was ingevuld met de gegevens van zijn dochter. “Je moet allemaal dubbele gegevens delen; dat moet anno 2018 wel handiger kunnen. Kan dat niet handiger? Kan het ziekenhuis die gegevens niet meteen rechtstreeks doorsturen naar de gemeente?”
Natuurlijk kan het handiger. Maar de vraag is of ‘handiger’ ook ‘wenselijker’ is. Massale koppeling van gegevens brengt enorme risico’s met zich mee. Ook staat het op gespannen voet met een van de basisprincipes van onze privacywetgeving, namelijk doelbinding. Gegevens die (met jouw toestemming) voor het ene doel verzameld zijn, mogen niet zomaar (zonder jouw toestemming) voor een ander doel gebruikt worden. Maar door alles aan alles te koppelen kan dat zomaar gebeuren.
Het overheidsprogramma ‘Regie op Gegevens’ (RoG) claimt dat het allemaal heel netjes zal gebeuren, met oog voor veiligheid en privacy. De burger zou daarbij een centrale rol moeten krijgen. Maar hoe dan?
Digitaal dossier jeugdgezondheidszorg
Om het overzichtelijk te houden zal ik mij beperken tot het onderwerp dat in het filmpje centraal staat: de baby-gegevens.
Van dit meisje wordt – door de jeugdgezondheidszorg – een elektronisch kinddossier bijgehouden: het zogenaamde DD JGZ (digitaal dossier jeugdgezondheidszorg). Daarin staat een vracht aan gevoelige gegevens, variërend van gezondheidsgegevens tot sociaal-psychologische gegevens over de ontwikkeling van het kind, de thuissituatie, en vermoedens over eventuele kindermishandeling.
Formeel is het DD JGZ een medisch dossier. Het dossier heeft geen eigenaar, waardoor niemand het als zijn persoonlijk bezit kan opeisen. Ook de ouders niet. Het dossier kent wel verantwoordelijken: de begeleidend JGZ-professional is inhoudelijk verantwoordelijk, en de bijbehorende JGZ-organisatie (meestal: de GGD) is juridisch verantwoordelijk.
Desinformatie
Terug naar de video. Om te beginnen een gevalletje desinformatie van onze eigen overheid. De vader klaagt dat hij geen idee heeft wat er in het dossier van zijn dochter staat. Huh?! Maar dat kan hij toch gewoon vragen? Het inzagerecht is keurig geregeld in onze privacywetgeving (voorheen de Wbp, tegenwoordig de AVG). Evenals het correctierecht en het vernietigingsrecht.
Heel veel meer eigen regie is er niet nodig, lijkt me. Behalve dat ouders natuurlijk wel hun rechten moeten kennen. Met betere voorlichting zou deze vader al veel meer geholpen zijn.
Eigenaarschap
Dan de hoofdvraag, hoe deze vader meer grip op zijn eigen gegevens (in dit geval de gegevens van zijn kindje) zou moeten krijgen. Hijzelf zegt dat hij die gegevens online beschikbaar zou willen hebben. Dat valt nog mee. (Al betekent dit wel een extra veiligheidsrisico.) Maar het kan nog erger.
Binnen de jeugdgezondheidszorg gaan er steeds meer stemmen op om de ouders ook eigenaar van hun eigen dossier te maken. Wat deze vader vast geen probleem zou vinden. Omdat er nooit bij wordt verteld wat de nadelen daarvan zijn. Ik noem er een paar.
- Op dit moment is het DD JGZ een medisch dossier. Dat is fijn, vanwege het medisch beroepsgeheim. Als ouders eigenaar worden, verliest het dossier zijn medische status en dus de wettelijke bescherming die daarbij hoort;
- als ouders eigenaar worden, verzwakt dat de positie van kansarme ouders. Omdat die dan makkelijk geneigd zijn om een lagere premie te accepteren in ruil voor het – geheel of gedeeltelijk – doorgeven van de dossier-gegevens aan hun zorgverzekeraar;
- in (vecht-)scheidingssituaties kan ouderlijk eigenaarschap enorme – juridische en emotionele – complicaties geven. Bijvoorbeeld: de moeder is (mede-)eigenaar van het dossier, en wil daarin opnemen dat de vader zich vergrepen heeft aan de kinderen. Terwijl dat nooit heeft plaatsgevonden. Als zij (mede-)eigenaar is, kan ze het er zomaar inzetten. (En als de vader (mede-)eigenaar is, kan die het zomaar weer eruit halen. Dat wordt een gruwelijk kat- en muisspel, waar dan weer een rechter aan te pas moet komen, enzovoorts);
- op dit moment bestaat er een rem op de rechten van ouders (qua inzagerecht, correctierecht en vernietigingsrecht) als dat in het belang van het kind is. Zo kan kindermishandeling niet zomaar uit het dossier verwijderd worden. Als de ouders eigenaar worden, zou dat misschien wel kunnen. Tenzij daar weer een extra juridisch bouwwerk tegen wordt opgetuigd. Allemaal gedoe.
Ik weet het: dit is een drogreden, van het type ‘stroman-argument’ (waarbij je iemand woorden in de mond legt die hij nooit heeft uitgesproken). Noch de vader in het filmpje, noch ‘Regie op gegevens’ heeft – voor zover ik weet – ervoor gepleit dat ouders eigenaar van hun kinddossier moeten worden. Maar waar het mij om gaat, is het gebrek aan evenwichtige voorlichting. Zo’n video geeft maar één kant van de zaak. Alleen de voordelen (van gegevenskoppeling, en eigen regie) maar niet de nadelen. Dat is domweg propaganda. Waardoor burgers onvoldoende informatie hebben om een afgewogen keuze te maken.
Van wie is die hand?
En nóg een vraag: om wiens hand gaat het eigenlijk, bij ‘de regie in eigen hand krijgen’? Juist bij ouders en kinderen kan dat enorme problemen geven.
De vader in het filmpje heeft vooralsnog een gelukkige relatie. Maar wat gebeurt er als hij later ruzie met zijn vrouw krijgt? Wie van hun tweeën mag dan de regie krijgen over de gegevens van hun kind? Daar zijn wel juridische regels voor, gebaseerd op het ‘ouderlijk gezag’, maar dat is alleen maar theorie, en geen praktijk. Net zoals er juridische regels voor omgangsregelingen bestaan, maar er nog steeds veel leed op dat gebied bestaat.
Goed blijven nadenken is dus geboden.
Uiteindelijk draait alles om geld
Is ‘Regie op gegevens’ wel zo idealistisch als het gepresenteerd wordt? Waarschijnlijk gaat het om iets anders.
Naast het project ‘Regie op Gegevens’ zijn er nog tal van andere (overheids-)initiatieven om burgers meer grip te laten krijgen op hun eigen gegevens. Bijvoorbeeld door online inzage te regelen. Zo ben ik zelf – als adviseur vanuit de ouders – betrokken bij iJGZ, een eHealth platform voor de jeugdgezondheidszorg. En een ziekenhuis als het UMC Utrecht stelt zijn patiëntdossiers inmiddels online beschikbaar.
Ik weet niet hoe het u verging, na het aanklikken van UMC Utrecht, maar zojuist (28 november 2018 om 14 uur) blokkeerde mijn Firefox browser de toegang, met de melding: “Uw verbinding is niet beveiligd. De eigenaar van www.umcutrecht.nl heeft zijn of haar website niet juist geconfigureerd.” Lekker dan, met die online beschikbare patiëntendossiers…
Maar los van zo’n beveiligingskwestie, die inmiddels misschien is opgelost (maar altijd opnieuw kan optreden): bij al dit soort projecten draait het vooral om geld. Alle idealistische bedoelingen ten spijt, gaat het vooral om bezuinigingen, efficiency-verbetering, en meer doen met minder geld.
Toen ik de iJGZ-projectleiding vroeg welk probleem ze nu eigenlijk willen oplossen, was het antwoord dat de jeugdgezondheidszorg met personeelsgebrek kampt, en dat er geen adequate zorg meer geleverd kan worden. Een telefonische hulplijn, met medewerkers van vlees en bloed, die 24/7 antwoord op vragen geven, zit er dus niet in. Dan maar een ‘slimme richtlijnenmodule’, die algoritmisch te werk gaat, en wél dag en nacht beschikbaar is. Of zelf je afspraken inplannen, of zelf je kinddossier inkijken, om de medewerkers te ontlasten.
En toen ik Janneke Tekstra, reumatoloog van het UMC Utrecht, vroeg waarom zij hun patiëntdossiers online beschikbaar stellen, was het antwoord dat dat een (klemmend) verzoek van de politiek was, met de bedoeling om de zorg efficiënter en goedkoper te maken.
In al dit soort gevallen kun je je afvragen of het écht geld gaat opleveren. Want openbare dossiers roepen alleen maar meer vragen op. Wat betekenen al die medische termen? Wat bedoelen die professionals daarmee? Het wachten is op een verzoek van hogerhand, om die rapporten in leesbaar Nederlands te herformuleren, zonder medisch jargon. Reumatoloog Tekstra moet er niet aan denken. Daar gaat ze echt niet aan beginnen. Of zou ze daarvoor tekstschrijvers moeten inhuren?
