Om te voorkomen dat burgers ongemerkt tegen hun wil in het Landelijk Schakelpunt worden geregistreerd, dient de beheerder van het systeem, VZVZ, schriftelijke toestemmingen voor het LSP vast te leggen. Die aanpassing moet er zo snel mogelijk komen, evenals een onderzoek naar de omvang van het probleem.
Dat schrijft de campagne Specifieke Toestemming in een brief aan de Tweede Kamer, nadat opnieuw blijkt dat meerdere burgers ten onrechte staan geregistreerd in het Landelijk Schakelpunt, het voormalig EPD. Dit probleem bestaat omdat het mogelijk is om op basis van één mondelinge (en daarmee niet achteraf controleerbare) toestemming opgenomen te worden in het LSP.
Een fout als een verkeerd geplaatst vinkje in het systeem, of een onvolledige voorlichting door een zorgverlener kan op deze manier ertoe leiden dat burgers in het LSP worden opgenomen zonder op de hoogte te zijn van deze registratie en de mogelijk grote gevolgen daarvan. “Een vermeend eenmalig en mondeling ‘ja’ aan de zorgverlener, zonder dat schriftelijk wordt vastgesteld waarvoor de patiënt toestemming verleent, kan geen basis zijn om medische gegevens breed te ontsluiten”, stelt de campagne.
“Probleem nog springlevend”
De Autoriteit Persoonsgegevens constateerde dit probleem al eerder in 2014, toen uit een steekproef bleek dat bij 8 van de 139 onderzochte toestemmingen niet kon worden aangetoond dat er geïnformeerd toestemming was verleend. Na overleg met VZVZ concludeerde de toezichthouder destijds dat er voldoende maatregelen waren genomen om dit probleem te voorkomen.
De afgelopen periode is echter gebleken dat er nog steeds burgers ten onrechte in het LSP worden opgenomen. “De recente uitzending van EenVandaag, tezamen met online publicaties van Medisch Contact en ZorgICTzorgen, tonen aan dat dit probleem nog springlevend is”, schrijft Specifieke Toestemming aan de Tweede Kamer. De Autoriteit Persoonsgegevens zou volgens de campagne opnieuw een grondig onderzoek moeten doen naar de toestemmingen die voor het LSP zijn gegeven.
Niet-verifieerbare toestemmingen corrigeren
Ook zouden personen die in het systeem staan geregistreerd, maar niet aantoonbaar toestemming hebben verleend, daarvan op de hoogte moeten worden gesteld of alsnog schriftelijk toestemming moeten geven. VZVZ heeft een verantwoordelijkheid om zeker te stellen dat toestemming is gegeven, en ook om niet-verifieerbare en daarmee mogelijk foutief geregistreerde toestemmingen in het systeem te corrigeren.
Tot slot zou voortaan moeten worden geregistreerd wanneer een persoon niet wil deelnemen aan het LSP, zodat deze niet het risico loopt op enig moment ongemerkt in het systeem te worden opgenomen. Iemand die zich nu bij VZVZ afmeldt, kan de volgende week weer worden opgenomen in het systeem, omdat een centrale “opt out” registratie ontbreekt.
Een persoon die al dan niet onterecht in het LSP is opgenomen, wordt daar niet van op de hoogte gesteld. Wel is er een optie om een SMS te ontvangen wanneer gegevens via het LSP zijn geraadpleegd, maar hiervoor moeten burgers zich zelf aanmelden. Dit neemt bovendien niet weg dat burgers zonder toestemming of notificatie in het LSP kunnen worden geregistreerd. Daarom blijft een centrale registratie van opt-in toestemmingen volgens Specifieke Toestemming noodzakelijk. Van iemand waarvan niet vaststaat dat deze toestemming heeft gegeven, zouden nooit medische gegevens mogen worden verwerkt.
Download de brief (PDF) die Specifieke Toestemming aan de Tweede Kamer stuurde.
