Patiënten moeten samen met hun arts precies kunnen bepalen wie toegang krijgt tot hun medisch dossier. Alleen op deze manier kan worden voorkomen dat, in een tijd van toenemende digitalisering, medische gegevens van de Nederlandse burger te grabbel komen te liggen. Op initiatief van de Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First begint een groep bezorgde burgers vandaag een grootschalige internetcampagne voor medische privacy.
Huidige systemen waarmee zorgverleners medische gegevens uitwisselen zijn onveilig, omdat ze geen harde begrenzing stellen aan de toegang tot iemands medische dossier. Wanneer een patiënt toestemming geeft om zijn medische gegevens te delen – bijvoorbeeld het LSP (het voormalige EPD) – worden diens gegevens vaak toegankelijk voor vele (mogelijk wel tien- tot honderdduizenden) zorgverleners. Deze kunnen vaak zonder voorafgaande controle van de patiënt of zijn arts inzage krijgen in het medisch dossier.
De toestemming die de patiënt voor deze systemen geeft is generiek, en stelt geen beperkingen aan de toegang tot het medisch dossier. Uitbreiding van toegang met extra zorgverleners in de toekomst is mogelijk, en vaak voorzien. Bovendien is de toegang tot het medisch dossier zo ingericht, dat de arts niet meer zelf kan controleren wie toegang krijgt tot welke gegevens. Zorgverleners kunnen zo nauwelijks meer persoonlijk garant staan voor hun medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van patiëntgegevens.
Ondermijning toegankelijkheid van de zorg
Het risico dat vertrouwelijke gegevens over iemands lichamelijke en geestelijke gesteldheid door onzorgvuldigheid of kwade opzet onder ogen van onbevoegden komen wordt groter naarmate de mate van toegang toeneemt. Als artsen geen directe controle hebben over en zicht hebben op wat er met medische gegevens gebeurt, kunnen patiënten er op hun beurt niet meer van op aan dat wat ze met hun arts bespreken niet onder ogen komt van derden. Dit ondermijnt de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt en bedreigt daarmee de toegankelijkheid van de zorg.
Zeggenschap terug waar deze hoort: bij arts en patiënt
Een systeem waarbij de zeggenschap van de arts en de patiënt over de toegang tot medische gegevens wel in stand blijft is technisch en praktisch haalbaar. De campagne voert specifieke toestemming aan als noodzakelijke voorwaarde voor uitwisseling van medische gegevens. Hierbij maken de arts en de patiënt goede afspraken over de uitwisseling van gegevens. Een fijnmazige, specfieke toestemming is essentieel voor het waarborgen van vertrouwen in en toegankelijkheid van de zorg. Arts en patiënt moeten samen precies kunnen bepalen welke gegevens voor wie inzichtelijk zijn. Zo houden zij de controle over de uitwisseling van gegevens.
Een nieuwe discussie is hard nodig
Bij politiek en bestuurders dient het besef te ontstaan dat ook bij het digitaal uitwisselen van gegevens het recht op zeggenschap van de patiënt over wie welke gegevens kan inzien, gegarandeerd moet en kan worden. En dat een doelmatige uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners die bij een behandeling betrokken zijn – maar niet met meer zorgverleners dan nodig – prima mogelijk is. Om een betere garantie van privacyrechten in de praktijk te waarborgen, vraagt de campagne patiënten hun arts aan te schrijven om specifieke toestemming mogelijk te maken. Bij systemen zoals het LSP kan dat niet.
Via de website van de campagne kunnen mensen een zeggenschapsbrief aan hun arts sturen, waarmee zij kunnen aangeven aan welke voorwaarden de uitwisseling van hun medische gegevens moet voldoen. Hiermee kunnen artsen hun belangenorganisaties en ICT-leveranciers oproepen om specifieke toestemming mogelijk te maken. Omdat zorgverleners wettelijk verantwoordelijk zijn voor het medisch beroepsgeheim, verwachten de initiatiefnemers dat zorgverleners aan de oproep in de brief zullen voldoen.
Een Missie Statement, ondertekend door onder andere het Nederlands Juristen Comité voor de Mensenrechten, de Johannes Wier Stichting en Bits of Freedom, roept beleidsmakers, bestuurders en ICT-leveranciers in de zorg op om specifieke toestemming mogelijk te maken en weer het leidende principe bij zorgcommunicatie te maken.
